Appendix 5

Uitkomsten enquête

1. Wat voor een medische implantaat heeft u?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Pacemaker

4

7%

2

ICD

40

69%

3

Insulinepomp

12

21%

4

Anders, namelijk:

2

3%

Totaal

58

100%

Anders, namelijk:

Combinatie van beide

S-ICD

 

2. Hoe lang heeft u uw medische implantaat?

#

Antwoord

Reacties

%

1

1<

13

22%

2

1-2 jaar

7

12%

3

2-4 jaar

16

28%

4

4-6 jaar

7

12%

5

6> jaar

15

26%

Totaal

58

100%

 

3. Bent u tevreden met uw medische implantaat?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer tevreden

23

40%

2

Tevreden

28

48%

3

Weet niet

6

10%

4

Ontevreden

1

2%

5

Zeer Ontevreden

0

0%

Totaal

58

100%

 

4. Heeft u wel eens problemen ondervonden met uw medische implantaat?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Nooit

33

57%

2

Een enkele keer

21

36%

3

Vaak

4

7%

Totaal

58

100%

 

5. Wanneer er problemen waren met uw medische implantaat hoe bent u toen geholpen?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer goed geholpen

11

44%

2

Goed geholpen

12

48%

3

Niet echt goed geholpen

1

4%

4

Helemaal niet goed geholpen

1

4%

Totaal

25

100%

 

6. Zat er een handleiding bij uw medische implantaat?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

29

50%

2

Nee

29

50%

Totaal

58

100%

 

7. In hoeverre heeft u de bijgeleverde handleiding doorgelezen?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer grondig

15

52%

2

Globaal, snel

12

41%

3

Niet echt

1

3%

4

Helemaal niet

1

3%

Total

29

100%

 

8. Was de informatie in de bijgeleverde handleiding duidelijk?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer duidelijk

8

29%

2

Duidelijk

18

64%

3

Niet echt duidelijk

2

7%

4

Helemaal niet duidelijk

0

0%

Totaal

28

100%

 

9. Werkt uw medische implantaat op een draadloos netwerk? Anders gezegd, is het mogelijk om data vanaf uw medische implantaat te versturen via Internet?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

23

40%

2

Nee

27

47%

3

Weet niet

8

14%

Totaal

58

100%

 

10. Vindt u het prettig dat uw medische implantaat werkt op een draadloos netwerk?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer prettig

8

35%

2

Prettig

10

43%

3

Weet niet

5

22%

4

Niet echt prettig

0

0%

5

Helemaal niet prettig

0

0%

Totaal

23

100%

 

11. Zou u het fijn vinden als uw medische implantaat zou werken op een draadloos netwerk?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

18

51%

2

Nee

7

20%

3

Weet niet

10

29%

Totaal

35

100%

 

12. Doet u aan home-monitoring (ook wel telemonitoring genoemd)?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

10

33%

2

Nee

20

67%

Totaal

30

100%

 

13. Bent u tevreden over deze methode?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer tevreden

4

40%

2

Tevreden

4

40%

3

Weet niet

2

20%

4

Ontevreden

0

0%

5

Zeer ontevreden

0

0%

Totaal

10

100%

 

14. Voelt u zich veiliger sinds u gebruik maakt van home-monitoring?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Veel veiliger

6

60%

2

Een beetje veiliger

3

30%

3

Weet niet

1

10%

4

Een beetje onveiliger

0

0%

5

Veel onveiliger

0

0%

Totaal

10

100%

 

15. Algemene mate van vertrouwen. In hoeverre bent u het eens met de volgende stellingen:    

0 = Zeer Oneens
100 = Helemaal mee eens

#

Antwoord

Min Waarde

Max Waarde

Gemiddelde

Standaard Deviatie

Reacties

1

We leven in onzekere tijden.

1.00

100.00

55.97

27.00

58

2

Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn in omgang met anderen.

1.00

100.00

51.34

27.89

58

3

Ik vertrouw erop dat maatschappelijke organisaties het beste met mij voor hebben.

0.00

100.00

64.40

22.77

58

4

Vertrouwen in de mensheid is niet meer van deze tijd.

0.00

100.00

37.02

27.75

58

5

Ik heb veel zelfvertrouwen.

7.00

100.00

70.69

22.44

58

 

16. In welke stelling herkent u zichzelf het meest?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ik vertrouw niemand.

0

0%

2

Ik vertrouw niemand tot ze hebben bewezen dat ze te vertrouwen zijn.

4

7%

3

Ik vertrouw anderen tot ze dit vertrouwen schenden.

48

83%

4

Ik vertrouw anderen ook al maken ze fouten.

6

10%

Totaal

58

100%

 

17. In hoeverre bent u het eens met de volgende stelling: “Ieder apparaat dat werkt op een draadloos netwerk kan gehackt worden.”

#

Antwoord

Reacties

%

1

Helemaal mee eens

16

28%

2

Mee eens

26

45%

3

Weet niet

8

14%

4

Niet mee eens

8

14%

5

Helemaal niet mee eens

0

0%

Totaal

58

100%

 

18. Ik beveilig mijn computer door middel van een anti-virusprogramma.

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

57

98%

2

Nee

1

2%

3

Weet niet

0

0%

Totaal

58

100%

 

19. Ik let er altijd op dat ik een wachtwoord kies  met afwisseling van letters en cijfers en langer dan 6 karakters.

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

51

88%

2

Nee

7

12%

3

Weet niet

0

0%

Totaal

58

100%

20. Ik verander regelmatig mijn wachtwoorden.

#

Antwoord

Reacties

%

1

Ja

21

36%

2

Nee

37

64%

3

Weet niet

0

0%

Totaal

58

100%

 

21. Vertrouwen in de producent. In hoeverre bent u het eens met de volgende stellingen:    

0  =   Zeer Oneens
100 =  Helemaal mee eens

#

Antwoord

Min Waarde

Max Waarde

Gemiddelde

Standaard Deviatie

Reacties

1

De producenten gaat verantwoordelijk om met de veiligheidsrisico’s van mijn medische implantaat.

20.00

100.00

77.93

16.94

58

2

Mocht de producent nieuwe veiligheidsrisico’s ontdekken dan vertrouw ik erop dat ik hierover wordt ingelicht.

9.00

100.00

79.31

19.21

58

3

Ik acht dat de kans dat mijn medische implantaat niet goed functioneert zeer klein.

8.00

100.00

75.90

22.00

58

22. Hoe zou u uw relatie met uw arts omschrijven?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Zeer goed

19

33%

2

Goed

32

55%

3

Redelijk

6

10%

4

Slecht

0

0%

5

Zeer slecht

0

0%

6

Ik heb geen vaste arts

1

2%

Totaal

58

100%

 

23. In hoeverre bent u het eens met de volgende stellingen:  

0 =   Zeer Oneens
100 = Helemaal mee eens

#

Antwoord

Min Waarde

Max Waarde

Gemiddelde

Standaard Deviatie

Reacties

1

Mijn arts heeft het beste met mij voor.

18.00

100.00

88.60

13.10

57

2

Mijn arts is slecht bereikbaar.

0.00

100.00

34.68

33.32

57

3

Mijn arts heeft me goed voorgelicht over het gebruik van mijn medische implantaat.

8.00

100.00

78.09

24.83

57

4

Ik vertrouw erop dat de informatie die mijn arts over mijn medische implantaat verstrekt klopt.

9.00

100.00

85.79

18.19

57

5

Ik denk dat mijn arts goed op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn medische implantaat.

8.00

100.00

83.95

19.41

57

 

24. In hoeverre bent u het eens met de volgende stellingen:     

0 = Zeer Oneens
100 = Helemaal mee eens

#

Antwoord

Min Waarde

Max Waarde

Gemiddelde

Standaard Deviatie

Reacties

1

Ik zoek bewust niet naar informatie over de mogelijke veiligheidsrisico’s van mijn medische implantaat.

0.00

100.00

34.98

32.63

58

2

Hoe meer ik weet over veiligheidsrisico’s hoe onveiliger ik me voel.

0.00

100.00

37.55

33.90

58

3

In de media worden veiligheidsrisico’s van implantaten vaak sterk overdreven.

2.00

100.00

55.45

27.83

58

4

Ik acht de kans dat mijn medische implantaat toegankelijk is voor onbevoegde derden zeer klein.

1.00

100.00

74.14

25.15

58

 

25. Wanneer mijn medische implantaat niet goed functioneert wie moet dan volgens u aansprakelijk worden gesteld?

#

Antwoord

Reacties

%

1

De behandelend arts.

6

10%

2

De producent van het medische implantaat.

47

81%

3

Anders, namelijk:

5

9%

Totaal

58

100%

Anders, namelijk:

Ligt er aan wat de oorzaak is van het mankement.

Bij degene die het veroorzaakt heeft. Kan beide zijn, of een van hen.

Het kan zoveel oorzaken hebben, dat ik eigenlijk niemand aansprakelijk zou stellen. Tenzij het overduidelijk is dat er een technisch mankement aanwezig is.

Eerst kijken naar de oorzaak.

Beiden.

 

26. Zouden er indien nodig mogelijkheden zijn om uw vertrouwen in uw medisch implantaat te vergroten?

  • Geen aanbevelingen.
  • Het ziekenhuis bewaart alle gegevens van mijn icd. Ik zou deze graag via internet in kunnen zien.
  • Duidelijke en volledige uitleg. Eerlijk zonder franje.
  • n.v.t.
  • Op de hoogte worden gehouden door de producent wanneer er ontwikkelingen (zowel positieve als negatieve) zijn met het gebruik van het medische implantaat >> Ik maak bv gebruik van de omnipod en sinds 01-2013 is er overgestapt op kleinere pods. Uit het diabetesforum maak ik op dat ik niet alleen, maar ook andere gebruikers sindsdien meer last hebben van pods met foutmeldingen. Was fijn geweest als de producent kenbaar had gemaakt dat er nog sprake is van kinderziektes en dat ze hun uiterste best doen om dit z.s.m. te verhelpen.
  • Meer informatie over evt. veiligheidsrisico.
  • Maak gebruiksaanwijzingen zonder om de drie woorden een waarschuwing te geven. De handleidingen zijn bijna onleesbaar omdat de producent zich indekt tegen allerlei risico’s.
  • Geen idee, ik heb een redelijk goed vertrouwen in mijn insulinepomp.
  • Ik weet niet hoe het vertrouwen kunt verbeteren.
  • Je moet niet totaal afhankelijk worden van een computer. Helemaal niet als je eens een andere provider wilt. Het is bijna onmogelijk om in één dag over te stappen.
  • Kan gegevens verzenden naar mijn hulp verleners, maar ik haal alleen gegevens op voor eigen gebruik. Als ik problemen heb, print ik gegevens uit en bespreek deze mondeling.
  • Die heb ik op het moment niet.
  • Niets.
  • Inzicht in de verzonden gegevens. Hoe zijn deze geanonimiseerd? Kan alleen het ziekenhuis gegevens koppelen aan patiënt of fabrikant ook? Weten wat de drempelwaarden zijn waarbij alarm wordt geslagen. In welk land de servers staan waarop de gegevens staan. Of de fabrikant gehouden is aan de patriots act.
  • N.v.t.
  • Geen.
  • Geen opmerkingen.
  • Weet ik niet.
  • Niet te druk erover maken, de frequentie die een ICD bijvoorbeeld gebruikt wijkt af van andere, word zelf behandelt in het UZA te Antwerpen, waar een student mij vroeg: “Mag ik proberen met mijn I -Pad je te hacken”, leuk antwoordde ik, probeer maar… Dit lukte dus niet, en bovendien is het bereik slechts enkele meter.
  • Kortom niet teveel over nadenken :).
  • Dat alles goed en uitgebreid getest wordt.
  • Geen. Vertrouw het apparaat volledig en ben me bewust van de beperkingen c.q. ongewenste bijverschijnselen.
  • Geen idee.
  • Een Bepaalde coating aanbrengen waardoor het implantaat ongevoelig wordt voor andere (schadelijke) frequenties.
  • Geen, de ICD heeft zich al bewezen.
  • Geen.
  • Geen.
  • Duidelijke informatie over bestaande risico’s en nieuw ontdekte risico’s.
  • Een goede communicatie.
  • .
  • Geef steeds correcte informatie en lees niet te veel slechte verhalen over het medische implantaat want hoe meer je zo leest, hoe erger het wordt en hoe meer bang je krijgt.
  • Weet niet.
  • Geen mening over.
  • Geen.
  • Suggestieve vraag. Mijn vertrouwen is groot. Vraag zou moeten zijn “Zouden er indien nodig mogelijkheden zijn om uw vertouwen in uw medisch apparaat te vergroten?”
  • Heb geen aanbevelingen.
  • ?
  • Ik het volste vertrouwen in mijn implantaat.
  • Goede voorlichting en communicatie.
  • Misschien een handleiding waarin weergegeven wordt welke functies het heeft, zodat je dit thuis rustig na kunt lezen.
  • Nee.
  • IK HOOP VAN WEL.
  • Dat je zonder medische noodzaak zou kunnen langsgaan om extra te laten contoleren.
  • Geen.
  • Ik ga er vanuit dat mijn ICD voor 100% werkt, als je dit vertrouwen niet hebt……. dan heb je geen leven meer!
  • Risico van onterechte therapie volledig wegnemen.
  • Dit is mijn vierde pacemaker van af 1996. Sinds november 2012 heb ik een pacemaker gecombineerd met een LCD. OP een kleinigheid na (resterende batterijduur bij het uitlezen gaf een kleine afwijking aan) deden ze het altijd perfect.
  • Het vertrouwen ontstaat niet door beveiliging. Het vertrouwen is bij mij ontstaan doordat het apparaat levens reddend of verlengend is. Zonder zou je er niet meer zijn en met is de betrouwbaarheid bewezen. De medische werking zou vertrouwen moeten geven niet de hackbaarheid..
  • ?
  • Op dit moment geen mogelijkheden, gewoon doen alsof je geen implantaat hebt.
  • Als er een mogelijkheid zou bestaan om de ICD zelf te kunnen uitlezen zou het vertrouwen mij persoonlijk wel hebben kunnen helpen.vooral met sporten is het wel een veilig gevoel als je later kan uitlezen wat je hartslag is geweest. ben je over een grens gegaan en je ICD heeft goed gefunctioneerd is dat een heel goed gevoel.
  • Heb vertrouwen in de werking van de ICD.
  • Weet ik niet.
  • Informatie verstrekken bij controles.
  • Denk van wel.
  • Ik zou meer vertrouwen hebben als ik weet dat er geen onnodige schokken afgegeven kunnen worden door het implantaat.
  • Ik heb dit nog niet gehad, maar na alles wat ik er over gelezen heb ben ik wel bang dat het ooit gebeurt, omdat dit zeer pijnlijk moet zijn.
  • Nee, ik heb veel vertrouwen in mijn pacemaker. Omdat toen de implantatie me overkwam met spoed ik mezelf voornam er vertrouwen in te hebben aangezien ik niet in angst wil leven, gezien mijn jonge leeftijd zal ik nog heel lang met een pacemaker moeten doen. Vertrouwen is wat mij betreft de enigste optie.
  • Geen.

 

27. Wat is uw geslacht?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Man

42

72%

2

Vrouw

16

28%

Totaal

58

100%

 

28. In welke leeftijdscategorie valt u?

#

Antwoord

Reacties

%

1

15-24 jaar

2

3%

2

25-34 jaar

9

16%

3

35-44 jaar

8

14%

4

45-54 jaar

13

22%

5

55-64 jaar

18

31%

6

65 jaar of ouder

8

14%

Totaal

58

100%

 

29. Wat is u hoogst genoten opleiding?

#

Antwoord

Reacties

%

1

Basisonderwijs

0

0%

2

VMBO (Voorbereidend Middelbaar Beroepsonderwijs)

2

3%

3

HAVO (Hoger Algemeen Voortgezet Onderwijs)

3

5%

4

VWO (Voorbereidend Wetenschappelijk Onderwijs)

2

3%

5

LBO (Lager Beroeps Onderwijs)

5

9%

6

MBO (Middelbaar Beroeps Onderwijs)

17

29%

7

HBO (Hoger Beroeps Onderwijs)

23

40%

8

WO (Wetenschappelijk Onderwijs)

3

5%

9

Anders nl.:

3

5%

Totaal

58

100%

 

Anders nl.:

2e graad Technisch secundair doorstroming

HBO, bezig met WO

HTS